Informera närstående

Hur man reagerar på beskedet att cancersjukdomen har spridit sig är förstås väldigt individuellt – både för den som är sjuk och de som är närstående. Många kvinnor med spridd bröstcancer bär på en stor oro för hur man ska tala med sina närmaste om sjukdomsbeskedet och om framtiden. Här har vi samlat tips och råd kring hur man talar med sin partner, barn, och andra närstående om att leva med spridd bröstcancer.

Att informera sin partner

Till att börja med är ett bra första steg att alltid ta med en partner, eller närstående, på läkarbesöken, kontrollerna och undersökningarna. Då slipper man berätta allt och båda delar upplevelsen och hör vad som sägs på mötet. Patienten behöver inte förklara allt, som hon kanske själv knappt förstår eller har tagit in. Två par öron hör mer än ett. Det är också en trygghet för patienten att ha någon med sig då man kanske inte alltid är tillräckligt lugn för att ta in allt som sägs.

Vardagen förändras när en av parterna i en relation är cancersjuk. Det är nödvändigt att prata om förändringarna och att samtalen får ta den tid som krävs. Hur två människor talar med varandra skiljer sig åt från relation till relation, men det viktigaste är att våga tala öppet och från hjärtat. Att en partner har spridd bröstcancer är ett jobbigt ämne som väcker massor av känslor, frågor – och rädslor. Trots att det kan vara jobbigt att tala om sin rädsla för framtiden och hur man ska lösa praktiska saker, är det öppna samtalet den bästa vägen att ta sig framåt gemensamt.

Att prata med barn

Det är viktigt att informera personalen på förskola, skola och fritids om situationen hemma. Bara genom möjligheten till en öppen kommunikation kan barnet få bästa möjliga stöd i sin vardagliga miljö i barnomsorgen eller skolan.

Det är också viktigt att berätta för barnen (från skolåldern och uppåt) att om de får för många frågor om hur mamma mår från personer som de möter, ska de berätta det för mamma och familjen. Barnen får inte bli ofrivilliga budbärare om mammas hälsa. Det kan bli en osynlig stress för barnen. Lär barnen att om någon frågar om mammas hälsa kan de svara ”ring och fråga”.

Rent generellt, från skolåldern och uppåt, gäller det att skilja på kommunikationen kring det kroniska stadiet och det palliativa stadiet. I det kroniska stadiet (så länge sjukdomen kan behandlas) talar man om sjukdomspåverkan och behandlingspåverkan. Under behandlingsperioder kan mamma bli väldigt sjuk, men det är en konsekvens av behandlingen som ges för att hon ska bli lite piggare efteråt.

I det palliativa stadiet (när behandlingarna upphör) kommer frågor om, och förberedelse för, livets slutskede.

Små barn - förskoleålder

Det kan vara svårt att veta hur man ska förklara situationen för små barn. Men oavsett ålder märker barnet att något inte är som det ska. Därför är det viktigt att så gott det går förklara varför det har blivit förändringar. Annars finns det en risk att barnet målar upp bilder som kan vara mer skrämmande än verkligheten.

För små barn har vardagsrutiner stor betydelse. Då kan även små förändringar påverka det dagliga livet. Se därför till att berätta varför förändringarna sker. Tala om vad som sker just nu och i den närmaste framtiden. Många barn ställer frågor – försök att svara på ett så enkelt sätt som möjligt. På siten Nära cancer kan du läsa mer och även få tips på böcker som kan vara till hjälp i samtalet med mindre barn.

Barn i skoleålder

Då barnen är lite äldre – mellan sju och tolv år – bör man tala mer konkret om sjukdomen och vad den innebär. I den här åldern är barn ofta faktasökande och vill veta vad som händer i kroppen när man har en cancersjukdom. Det kan till exempel handla om hur cancerceller kan sprida sig i kroppen. Barn har ofta en komplex bild av livets slut med kopplingar till dramatiska olycksfall och plötslig död. Därför är det viktigt att tala om döden som något som är naturligt och ofrånkomligt för oss alla – och att det inte alls behöver göra ont. För anhöriga i alla åldrar finns sajten Cancerkompisar där man kan prata med andra i liknande situation.

Tonåringar

Barn i tonåren förstår betydelsen av att leva med en livshotande sjukdom. Samtidigt befinner sig många tonåringar i en känslig fas i livet, där den egna kroppen står i fokus tillsammans med många funderingar om vuxenlivet. Trots att det finns en sjukdom i familjen är det viktigt att låta tonåringen ”vara som alla andra”. Tonåren är ofta en tid då barnet frigör sig. Med en förälder som har en spridd cancer kan tonåringen känna att den inte kan revoltera och det kan då ta sig uttryck på annat sätt.

Hur mycket tonåringen är villig att prata om sjukdomssituationen är väldigt individuellt. Informera och erbjud sedan honom eller henne att ställa frågor när tillfället passar.

Viktigt att se till att tonåringen har forum där hon/han kan prata om sina andra problem och det som hon/han brottas med i sin vardag. Att inte utgå från att allt i tonåringens liv är cancerrelaterat.

Tips: För närstående i åldern 16-30 år finns möjligheten att bli anhörigmedlem hos organisationen Ung Cancer som bland annat anordnar anhörigträffar.

Tips: Cancersjuka och deras anhöriga har rätt till kuratorshjälp. Barn- och ungdomar kan också få samtalsstöd via skolhälsovården, till exempel hos kurator eller psykolog, via BUP samt via ungdomsmottagningen. Fråga gärna din läkare eller sjuksköterska om du behöver hjälp.

Att informera släkt och vänner

Utanför den innersta kretsen finns säkert många fler som har funderingar kring vad spridd bröstcancer innebär. När det kommer till släkt och vänner är det viktigt att den som är sjuk själv får bestämma vad hon vill berätta, för vilka och i vilken takt. Att dela med sig av tankar och önskemål kan öka möjligheterna till förståelse från de närstående som ingår i den närmaste familjekretsen.

Att informera på arbetsplatsen

För den som har ett jobb är det nödvändigt att informera arbetsgivaren om den rådande situationen. Det är också viktigt att den som är sjuk får sätta ramarna för vad arbetsgivaren säger till resten av medarbetarna. Vad den informationen innehåller beror på hur öppen man vill vara. Vissa som är sjuka kanske vill se det som en ren sjukskrivningsfråga. Många kroniskt sjuka vill att arbetsplatsen ska vara en ”fristad” där man inte ses som sjuk, medan andra vill vara mer öppna om hur det ligger till.

En bra lösning på en större arbetsplats kan vara att man väljer en informatör som håller i informationen till kollegorna. På så vis spar man energi och behöver inte berätta för alla om alla steg och behandlingar hela tiden, utan man kan få vara lite som vanligt när man är på jobbet.

Tips: Många arbetsplatser har bestämmelser kring vad som gäller då en medarbetare får en livshotande sjukdom. Ta reda på vad som gäller på just din arbetsplats.

LÅT PROCESSEN HA SIN GÅNG

Att drabbas av spridd bröstcancer påverkar inte bara kroppen utan även psyket och humöret. Det är ofta svårt att hålla oro och skrämmande tankar om framtiden borta. För många kommer det dagar när det enda man gör är ligger på soffan, tittar på tv, äter glass, är rädd och ledsen och har väldigt svårt att välja en positiv inställning, men det måste också få vara okej. Det är en del av processen.

Gör det du orkar med

• Gå ut – rörelse och frisk luft påverkar humöret positivt

• Ta hand om din kropp – försök att äta och sova på regelbundna tider om det är möjligt

• Försök göra saker som får dig på andra tankar

• Kom ihåg att glädjas när saker går bra